Casos raros de ataxia mobilizam atendimento no HU-UFPI em Teresina
20/01/2026 15h37Fonte Meio News
Imagem: Divulgação
Um número incomum de casos de Ataxia de Friedreich em moradores do município de Acauã, no sul do Piauí, levou à criação de um fluxo específico de atendimento no Hospital Universitário da Universidade Federal do Piauí (HU-UFPI/Ebserh), em Teresina. A doença genética rara e progressiva, que afeta principalmente a coordenação motora, já foi confirmada em 29 pessoas na cidade, que tem cerca de 6.500 habitantes, por meio de testes genéticos. Atualmente, oito pacientes por mês são atendidos no Ambulatório de Doenças Raras da unidade.
A maioria dos casos ocorre em famílias com algum grau de parentesco, realidade comum em municípios pequenos. Os pacientes de Acauã passaram a buscar atendimento especializado após a identificação do padrão incomum da doença na região. Os principais sintomas incluem dificuldade para caminhar, perda do equilíbrio, alterações na fala e fraqueza muscular. A Ataxia de Friedreich é uma condição hereditária de origem genética recessiva, ou seja, pode se manifestar quando ambos os pais carregam o gene alterado.
Segundo a residente de Neurologia do HU-UFPI/Ebserh, Natália Rebeca Karpejany, além das oito vagas mensais, os pacientes também são acompanhados no ambulatório de doenças raras. Ela destaca que o serviço tem buscado organizar o cuidado de forma contínua para atender a demanda crescente.
O médico neurologista do hospital, Tibério Borges, explica que o Ambulatório de Doenças Neurológicas Raras contempla diversas patologias da neurologia, entre elas a Ataxia de Friedreich.
“É uma doença que apresentou alta prevalência na população de Acauã. Diante dessa demanda, foi necessário organizar um fluxo específico de atendimento, pactuado com a regulação, com a criação de uma agenda dedicada aos pacientes do município”, afirma.
Histórias marcadas pela doença
O agricultor Cipriano Cavalcante Flores, de 31 anos, conta que, durante muito tempo, a condição era tratada apenas como uma “doença de família”.
“Agora que a gente sabe o nome disso, que é Ataxia de Friedreich. A gente já desconfiava que fosse genética, mas tratava como doença de família e pronto. Vi muitos parentes precisarem de cadeira de rodas. Tenho mais três irmãos, mas só eu apresentei os sintomas”, relata.
Ele também afirma que, embora 38 pessoas já tenham realizado o teste genético, o número de diagnósticos pode ser maior. “Tem gente que ainda não quer aceitar”, diz.
Outro paciente, Edmar Rodrigues Barbosa, de 35 anos, trabalhou como ajudante de pedreiro em São Paulo mesmo com dificuldades motoras.
“Meus colegas tentavam ajeitar as coisas para o patrão não perceber. Eu já tinha dificuldade para andar. Os encarregados sempre me colocavam em áreas mais fáceis, mas chegou um ponto que não dava mais. Voltei para casa”, conta.
A dona de casa Maria Januária Rodrigues Coelho acompanha de perto o avanço da doença na família. Dois de seus filhos já apresentam sintomas.
“A avó do meu marido é irmã do meu pai. Naquele tempo não tinha essa preocupação. Do lado do meu pai tem gente cadeirante, do lado da minha mãe, também”, explica.
Já Maria da Paz Rodrigo de Barbosa, de 31 anos, é casada com um primo, que ainda não apresenta sintomas.
“Meu filho de sete anos fez o teste e deu negativo. Eu comecei a notar dificuldades por volta dos 15 anos, para usar salto, andar de moto e de bicicleta”, relata.
Ampliação do acesso ao serviço
O atendimento no HU-UFPI/Ebserh ocorre de forma 100% regulada, por meio do sistema Gestor Saúde, da Fundação Municipal de Saúde de Teresina. Desde julho, o hospital conta com o Ambulatório de Doenças Neurológicas Raras, que inicialmente funcionava com atendimentos referenciados, mediante encaminhamento prévio por outros ambulatórios da própria instituição.
Em novembro, houve ampliação do acesso, permitindo o agendamento direto para o ambulatório especializado. A primeira experiência nesse formato foi realizada justamente em Acauã, após a identificação dos cerca de 29 casos da doença. A partir de fevereiro, a ampliação do acesso deve contemplar toda a rede de saúde, mantendo os atendimentos regulados e fortalecendo a integração dos serviços.
O HU-UFPI integra a Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) desde novembro de 2012. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e atualmente administra 45 hospitais universitários federais. As unidades atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) e também apoiam a formação de profissionais de saúde, além do desenvolvimento de pesquisas e inovação
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