Hospital Infantil Lucídio Portella é referência no diagnóstico e tratamento da AME no Piauí

11/08/2025 11h34

Fonte Governo do Piauí

 Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que afeta a capacidade do corpo de produzir a proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. A falta dessa proteína provoca fraqueza muscular progressiva e pode comprometer funções vitais como respirar, engolir e se mover.

No Piauí, o Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP) é a principal referência no diagnóstico e tratamento da doença, oferecendo acompanhamento especializado, exames e acesso gratuito às medicações mais avançadas do mundo pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

?Pioneirismo no Brasil, o Hospital Infantil fez história ao ser o primeiro hospital 100% SUS no Brasil a aplicar o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo e a terapia genética mais avançada para a AME?, destaca o secretario da Saúde, Antônio Luiz.

A primeira aplicação ocorreu em 30 de julho de 2023 na pequena Heloísa Barbosa Mendes, de apenas um ano e quatro meses, tornando-a a primeira criança a receber o tratamento no Piauí.

A diretora-geral do HILP, Leiva Moura, acrescenta que além do Zolgensma, o hospital acompanha 27 crianças em tratamento com Spinraza e o Risdiplam. ? Estes são outros medicamentos fundamentais para o controle da doença?, explica a médica.

?A gente chegou com muito medo, sem entender direito o que era a AME. No HILP fomos acolhidos, orientados e vimos que nossa filha teria acesso ao melhor tratamento. Hoje ela está evoluindo e temos esperança?, declara Maria Fernanda, mãe de paciente tratada com Spinraza.

?Foi aqui que minha filha recebeu o Zolgensma. Nunca vou esquecer o dia em que saí com a certeza de que ela teria uma nova chance de viver melhor. Esse hospital é um milagre na vida de muitas famílias?, fala Caroline Silva, mãe da pequena Heloísa.

Para a médica pediátrica, Lorena Mesquita, que atua na linha de frente do serviço, o trabalho vai além do tratamento: ?O diagnóstico precoce é decisivo para mudar o curso da doença. Nosso objetivo é garantir que cada criança tenha acesso à medicação no momento certo, com todo o suporte da equipe multidisciplinar. A AME é desafiadora, mas com informação, cuidado e acesso ao tratamento, é possível transformar histórias.?

O acompanhamento das crianças com AME no HILP envolve médicos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais, garantindo um cuidado integral que vai além da medicação.

? O Agosto Roxo é mais que um mês de conscientização: é um chamado à ação para que cada criança tenha a chance de viver com qualidade e dignidade?, enfatiza Lorena.

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