Cidade do Piauí tem 30 casos de doença rara que afeta sistema nervoso; 800 em todo o país

20/10/2025 08h50

Fonte G1 PI

Doença rara que afeta o sistema nervoso e a coordenação motora, a ataxia de Friedreich atinge 800 pessoas em todo o país. Dessas, 30 vivem em Acauã, no Sul do Piauí — incluindo o prefeito da cidade.

A condição genética e degenerativa não tem cura, mas um remédio aprovado em abril pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que custa até R$ 500 mil por caixa, retarda o avanço dela. Os pacientes que têm a doença lutam pela distribuição no Sistema Único de Saúde (SUS).

A ataxia atinge principalmente os movimentos do corpo e a fala, mas também prejudica o coração, ossos e células no pâncreas que produzem insulina. À medida em que se agrava, pode causar diabetes e problemas nos ossos, olhos e coração.

"Ela afeta fundamentalmente a coordenação dos braços e pernas. Fica mais difícil, com o tempo, colocar comida na boca e movimentar as pernas. A pessoa acaba indo para a cadeira de rodas porque não consegue coordenar os passos", explica Amália Maranhão, fundadora do movimento Ataxia de Friedreich Brasil.

Além dos casos confirmados, outros 32 moradores de Acauã aguardam um diagnóstico da doença. A dona de casa Eliene Barbosa começou a sentir os sintomas na adolescência, mas ninguém da comunidade sabia explicar o que ela tinha.

"Desde muito cedo eu percebi que tinha muita dificuldade de caminhar e correr. Fui criada [sabendo] que a gente poderia ter porque os nossos antepassados tinham, só que ninguém tinha coragem de chegar para mim e falar que eu tinha", conta Eliene.

Já adulta, a dona de casa fez o exame que confirmou a doença, mas não começou as sessões de fisioterapia para tratar a condição porque elas não são oferecidas na região.

O que explica os casos?

Uma explicação para a quantidade de casos registrados na cidade está relacionada à origem genética da ataxia de Friedreich, de acordo com o médico Tibério Borges. Ele atua no projeto Raros Piauí, que atende pacientes com doenças raras no estado.